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一个孤独症家庭的故事——宝宝干预九个月之后的变化

来源:孤独症康复网2022-09-02

一个孤独症家庭的故事——宝宝干预九个月之后的变化

我的自闭症孩子今年4岁8个月, 4岁半之前没有语言,不懂任何形式的交流,极端缺乏行为自控能力,对学习没有任何兴趣和欲望,也没有必备的生活自理能力。是个典型的中重度自闭症儿童。
 
从她4岁开始到现在,在没有依靠任何医院或者康复机构的前提下,全靠一己之力,我们持续对她系统地进行了9个月的家庭康复训练,每天的认知训练时间在3.5小时左右,生活自理能力及其他能力的训练更是因地制宜,见缝插针地随时进行。
 
目前,她的康复情况持续好转,认知水平进一步提高。基本的生活自理能力已经具备,同时具备一定的对文字的感知水平。能主动说出10个字左右的功能性要求和少量的描述性语句,并能认读10个字以上的长句子(词汇量不输正常孩子,但主动性表达欠缺)。会玩100片左右的拼图(需要大人陪同并小部分提示)和少量智力玩具。会物品和数字对应地从1数到100并进行10以内的运算(但运算的数理逻辑尚不清楚)。动作模仿能力,动手能力,眼神追随并与人对视能力,听从指令等能力进步显著。但重复刻板、自控能力弱等自闭症的核心症状无法消除。当然,这些症状永远不会消除,我只希望随着持续的训练能够得到进一步改善。
 
有一位素不相识的网友给我留言,他的问题非常简单:我孩子两岁半,有自闭症,怎么办?我只能简单地分享了我的感想,记得最后我写了一句:你的心态非常关键!
 
的确。拥有一个自闭症孩子是上天对我们最大的考验。有的人被命运的绳索捆绑,苦苦挣扎却被越勒越紧。媒体不断爆料,在全球范围内几乎每天都有家长因为不堪忍受自己的自闭孩子,自杀的、杀死孩子的屡见不鲜。鲜活的生命以这样的方式结束,未免太残酷。
 
那我们应该怎么办?作为家长,唯一的办法就是不断地告诉自己:换一种心态,一定要换一种心态!
 
很多专家劝告我们要接受事实。我认为,仅仅接受事实还远远不够,我们一定要让自己变得励志。只有我们的心态积极了,孩子未来的道路才能越走越宽。就像我的这个孩子,我相信按照这样的训练节奏,她在7岁前一定能达到正常孩子入学的水平,关键问题是我想不想让她接受正常的义务教育。平凡如我的这位朋友也许正在为你的自闭症孩子发愁,担心他的未来之路。作为一个不断摸索的过来人,有这样几点感悟与你分享:
 
作为家长,首先我们应该强健我们的心智。自闭症孩子的康复是个漫长的、与时间抗衡的过程,需要家长和孩子共同配合用一生的心力去面对。人生本就是一场长程的马拉松,知识、技能是硬功夫;性格、情操、眼界、素养是软实力。越到后来你越会发现,在碰到人生的困难时,推动你前进的不是硬功夫而是软实力。当你把陪伴孩子成长的这个时间跨度放大到一生的时候,你会觉得坚韧、包容、耐心对孩子的成长和自己的进步无比重要,而我们首先就应该练就以软实力为基础的钢筋不坏之身。
 
其次,家长应该加强理论与知识的学习。自闭症虽然是目前为止全球医学界无法破译的难题,但是西方国家几十年的研究仍旧成果丰硕。我们要学习了解最新的研究成果,广泛涉猎生理学、心理学、教育学相关书籍,用知识武装自己的头脑,让自己具备一定的理论素养和康复技能。那些康复程度高的孩子,他们的家长一定是半个专家!当我们具备相当的专业技能,何愁我们的孩子康复无路?
 
最后,要用欣赏和鼓励的心态对待你的自闭症孩子。要对孩子设定目标,然后帮助孩子一步步达成目标。不要过多关注孩子不会的,正因为他们不会,他们才被拒绝于正常社会之外。我们应该用万分的努力去关注孩子擅长的、感兴趣的,或者利用自己的资源和专长,有意识地引导孩子成为你希望的样子,或许他们永远达不到我们的期许,但是尽情去享受过程,在一个个良好过程的累积中,也许目标就会在下一个路口达成。
一个孤独症家庭的故事——宝宝干预九个月之后的变化
以上这些足够了!这是个没有止境的自我修炼的过程。当家长变得坚定强大,你的孩子一定会从你身上吸取营养,跟随你的脚步共同成长!
 
这是个“鸡汤”泛滥的年代,一不小心我又熬了一锅“鸡汤”让各位见笑。送给那位向我提问的朋友,当你的内心不足以强大到自己消化痛苦的时候,可以借助外来的力量帮助自己。但最终你必须依靠你自己,你幼小的孩子才能依靠你!
感谢给我留言的所有朋友,我们共同成长!
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